Stephanie Aston décède du syndrome d’Ehlers-Danlos après avoir été accusée de simuler des symptômes pendant des années

Le syndrome d’Ehlers-Danlos, souvent abrégé en EDS, est un groupe de troubles héréditaires rares qui entraînent un large éventail de symptômes, tels que des vaisseaux sanguins fragiles, des articulations lâches, une formation anormale de cicatrices et une peau douce et extensible qui se meurt facilement.

Elle est causée par des mutations génétiques qui affectent les tissus conjonctifs du corps, essentiels au maintien de la peau, des articulations, des artères sanguines et des organes, entre autres fonctions de base. Malheureusement, il n’existe aucun remède contre l’EDS et les patients doivent souvent adapter leur vie pour gérer ses défis.

La lutte de Stephanie Aston contre les symptômes de l’EDS

La terrible expérience de Stephanie Aston, citoyenne néo-zélandaise, illustre les difficultés que doivent surmonter les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. À l’âge de 25 ans, Stéphanie a commencé à ressentir de terribles symptômes de l’EDS, notamment des blessures fréquentes, des ecchymoses fréquentes, des luxations articulaires, de graves migraines , des douleurs abdominales, de l’anémie, de la tachycardie et des évanouissements.

Aston a demandé une aide médicale pour ses symptômes, mais son épreuve a pris une tournure horrible lorsqu’un médecin l’a accusée d’avoir causé sa propre maladie et de présenter de faux symptômes. L’état d’Aston a été considéré comme un problème de santé mentale et elle a été soumise à des examens psychiatriques, accusée de comportements d’automutilation et même soupçonnée d’avoir été maltraitée physiquement par sa propre mère.

Les conséquences tragiques d’un mauvais diagnostic

Le combat de Stephanie Aston contre l’EDS a mis en lumière un problème plus vaste, celui des erreurs de diagnostic et du rejet des problèmes de santé des femmes. Les femmes sont plus fréquemment diagnostiquées à tort avec des maladies fréquemment liées à des problèmes de santé mentale , selon des recherches répétées à plusieurs reprises.

Le cas d’Aston illustre la manière dont les patientes sont mises en doute ou négligées par les prestataires de soins de santé. Ce phénomène s’explique en partie par la sous-représentation des femmes dans la recherche médicale et par les préjugés largement répandus qui existent encore dans le domaine de la santé .

Le décès de Stephanie Aston a suscité une prise de conscience accrue de l’amélioration des pratiques médicales afin de garantir que les femmes reçoivent les soins qu’elles méritent.

Plaidoyer et héritage de Stephanie Aston

Stephanie Aston n’a jamais choisi de garder le silence même après les défis déchirants auxquels elle a dû faire face pendant son traitement EDS. Elle a décidé de défendre les droits des patients atteints du SED et a également fondé la Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand Society en 2017. La communauté l’admirait beaucoup pour son dévouement à la sensibilisation au SED et à ses symptômes.

Stéphanie n’a jamais cessé d’apporter son aide à ceux qui en avaient besoin, même dans ses derniers instants. Son héritage perdure à travers la communauté qu’elle a bâtie, qui honore sa mémoire et poursuit sa mission d’autonomiser les patients EDS et de garantir qu’ils reçoivent des soins de santé appropriés sans la négligence qu’elle a dû subir.

La page Facebook d’Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand a annoncé la nouvelle du décès de Stephanie le 1er septembre 2023, à son domicile à Auckland. Le message d’hommage disait :

«C’est avec beaucoup de tristesse que nous devons annoncer le décès de Steph Aston. Elle a également été un phare pour de nombreux membres de notre communauté. Jusqu’à la toute fin, elle était prête à aider tout le monde et à prêter une oreille attentive. Vous allez beaucoup nous manquer. J’espère que vous vous reposez bien maintenant.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique très rare , et la personne qui en souffre doit traverser beaucoup de choses pour faire face à une telle maladie pour laquelle aucun traitement formel n’est disponible. Dans un tel scénario, négliger l’état du patient en le qualifiant de « faux symptômes » ne peut jamais être justifié.

Les erreurs de diagnostic des patientes sont l’une des choses les plus horribles qui prévalent dans le secteur médical, et son éradication ne peut se faire qu’en sensibilisant et en ayant un état d’esprit ouvert visant à traiter tous les patients sur un pied d’égalité, quel que soit leur sexe.