Sufjan Stevens, diagnostiqué avec une maladie auto-immune rare, déclare : « Je me suis réveillé un matin et je ne pouvais pas marcher »

Le chanteur et compositeur américain Sufjan Stevens a récemment reçu un diagnostic d’une maladie auto-immune rare appelée syndrome de Guillain-Barré. Le chanteur de Call Me By Your Name a partagé la nouvelle via son compte Instagram. Dans le message, il a écrit :

« Le mois dernier, je me suis réveillé un matin et je ne pouvais pas marcher. Mes mains, mes bras et mes jambes étaient engourdis et picotés, et je n’avais aucune force, aucune sensation, aucune mobilité. Mon frère m’a conduit aux urgences et après une série de tests – IRM, EMG, tomodensitogrammes, radiographies, ponctions lombaires (!), échocardiogrammes, etc. – les neurologues m’ont diagnostiqué une maladie auto-immune appelée Guillian- Syndrome de Barre.

Dans le même post, Sufjan Stevens a également évoqué le plan de traitement qui lui a été proposé.

« Heureusement, il existe un traitement pour cela : ils administrent des perfusions d’immuno-hémoglobine pendant cinq jours et prient pour que la maladie ne se propage pas aux poumons, au cœur et au cerveau », a-t-il écrit.

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré et quels sont ses symptômes ?

Le syndrome de Guillain-Barré est un type rare de maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire commence à attaquer les nerfs du corps. Il n’existe actuellement aucune recherche médicale permettant d’identifier la cause exacte de la maladie. Cependant, sur la base de tendances répétées, il a été observé que certaines personnes ayant reçu un diagnostic de maladie ont déclaré avoir présenté des symptômes d’une sorte d’infection au cours des six semaines précédant le diagnostic.

L’un des premiers symptômes du syndrome de Guillain-Barré consiste à ressentir des sensations de picotements dans les mains et les pieds, qui se propagent lentement au haut du corps et aux bras. Ces sensations se propagent ensuite dans tout le corps, conduisant finalement à une paralysie de tout le corps.

Voici quelques symptômes courants du syndrome de Guillain-Barré :

• Sensation de picotement dans les mains et les pieds qui se propage au haut du corps et aux bras
• Difficulté à marcher
• Incapacité à contrôler les mouvements de votre visage
• Pression artérielle élevée ou basse
• Rythme cardiaque accru
• Incapacité à respirer correctement
• Incapacité de bouger les yeux
• Problèmes de contrôle de votre vessie ou fonction intestinale compromise
• Douleur extrême allant de légère à sévère, surtout pendant la nuit

Comment va Sufjan Stevens maintenant ?

Le jeudi 21 septembre 2023, Sufjan Stevens a partagé la nouvelle de son diagnostic du syndrome de Guillain-Barré via son Instagram. Il a raconté qu’il était à l’hôpital depuis un mois et qu’il essayait de « réapprendre à marcher » après s’être réveillé un matin et ne plus pouvoir marcher soudainement.

Parlant des progrès qu’il a réalisés jusqu’à présent, Sufjan Stevens a écrit :

« Le 8 septembre, j’ai été transféré en cure de rééducation aiguë, où je suis actuellement en cours de physiothérapie/ergothérapie intensive, de renforcement musculaire, etc. pour remettre mon corps en forme et réapprendre à marcher. C’est un processus lent, mais ils disent que je vais « récupérer », cela prend juste beaucoup de temps, de patience et de travail acharné.

Sufjan Stevens a remercié tout le monde pour leur soutien et leur amour et a exprimé sa sincère gratitude envers tous les « incroyables gardiens du monde qui travaillent nuit et jour pour nous aider à guérir ».

Bien qu’il n’existe aucun remède connu pour le syndrome de Guillain-Barré, la plupart de ses symptômes peuvent être traités avec des médicaments appropriés. En fait, la plupart des personnes diagnostiquées commencent à marcher seules dans l’année suivant le diagnostic. Cependant, dans de rares cas, les symptômes peuvent s’aggraver et entraîner la mort.